知的障害児支援ネットワーク 『ナチュラルベビーケア』

しゅくくんのこと


難治性けいれん、ウェスト症候群てんかん、アトピー性皮膚炎、重度のぜんそく・・・。
しゅうくんは生まれて2ヶ月後からさまざまな病気が出てきました。医師からは「脳の麻痺が進行していく」と告げられ、病名も、また治療法や合う薬もわからずどうしようもない日々。
そんな光の見えない中、「しゅうくんを助けたい」と、その想いだけで立ち上がったお母さん。
しゅうくんの病気と向き合う毎日は、たくさんの気づきと幸せを教えてくれる毎日です。
2007年10月誕生。
母乳もミルクもよく飲み、手がかからない赤ちゃんでした。
生後2ヶ月でけいれん重積し、難治性けいれんに。けいれんは「ウェスト症候群てんとうてんかん」へ移行し、抗けいれん薬漬けとなりました。重度のぜんそくで、かぜをひいただけで静止を
さまよい、病院にかけこむ日々。脳の麻痺が進行していくと医師に告げられ、絶望的な毎日でした。
病気の確定診断ができず、治療法も合う治療薬もないしゅうくん。薬の副作用で朦朧とするしゅうくんを見守り、そして救いたいと、代替治療をはじめました。病院でリハビリなども続けながら・・・。

1歳の頃。あまり表情のないしゅうくんですが、外に出ると景色を目で追ったりします。生まれてきた大切な命の喜びを全身で感じているのがお母さんたちにも伝わります。笑顔も、たくさん見ることができるようになってきました。「しゅうくんがうれしいとき、涙があふれるくらい、私はうれしい」「時を重ねていくとゴールには死が待っている」と思っていたお母さん。でも、そう
じゃなかった。アトピーも、ウェスト症候群てんかんも感知しました。西洋医学では病名も特定されないまま退化していくといわれているけれど、目の前にいるしゅうくんの成長が奇跡の証だと思います。
「息子の命が短いと覚悟を決めているからこそ 心から喜べる現実があり、今を懸命に生き 感謝しながらより息子の命を輝かせるために私は寄り添うことができるのだと感じています。
健康が当たり前なのではありません 生きている奇跡を喜べることが今を輝かせることが出来るんだね! 私は息子や家族の為に何ができるかを自分に問いかけ続けたけど、自分がイキイキ太陽のようなママでいることがみんなにとって一番なんだと思いました。」

みさちゃんのこと


「先天性筋強直性ジストロフィー」。生まれつきの強い筋力低下、呼吸困難、哺乳不良、知能低下も著しいなどの症状があらわれる病気。みさちゃんは、この病気をもって生まれてきました。「長く生きられても2年。一生寝たきりの生活になる事を覚悟してください。」。医師からそう告げられたみさちゃんですが、成長し、5歳になり、保育園に通えるようになりました。その過程にあったのは、お父さんとお母さんのみさちゃんへのまっすぐなまなざし。大切に、大切に、向き合い続けることでした。
2007年7月誕生。
産声を上げることなく、すぐにNICU( 新生児集中治療室)に運ばれた。医師から告げられた病名は「先天性筋強直性ジストロフィー」。「どうして自分の子どもが … 。この子が何をしたの … 」どん底の思いの中、泣き続けるお母さんたちに、みさちゃんのおばあちゃんが毅然と言った言葉は、「あなたたちが弱気でどうするの。弥紗(みさ)は一生懸命生きようと 頑張ってるんだ。絶対に意味がある。だからあなたたちが絶対、負けちゃいけない。」でした。
おばあちゃんの言葉を受けて「絶対に生かしてみせる」と決めたお母さんたち。奇跡的にも、3ヵ月後、病状が安定し退院できました。自宅に戻ってからのみさちゃんは常にセンサーで管理され、お母さんは洗濯物すら干せない状態。ひと時も目を離せない生活。病院からは「目を離すと死ぬと思ってください」と言われていました。“絶対 負けない”ちょっとしたしぐさ・動き、そんなすべてが奇跡に思える毎日。

8ヶ月、成長の兆しが見え始めるます。首がすわり、乏しかった表情に笑顔が出てきます。そんな中、お父さんが言った言葉。「子どもは親の気持ちがストレートに入っていく。自分たちの気持ちが弱いと、すべて子どもに伝わっていく。だから、自分たちの生命力が、みさには大切なんだ。」

5歳になり、元気いっぱい保育園に通うようになりました。病気とは闘っていかないといけない。医師からは「10歳まで生きられない」と告げられています。この言葉はお母さんたちの頭から離れたことがありません。「でも、意味がある。この子には使命がある。きっと、みさにしか咲かせられない花があるから、このカラダを選んだんだよね。」「生きる意味を、みさが教えてくれました。一分一秒の大切さを、命をはって教えてくれました。みさに逢えなかったら、きっとみんなが気づけなかったこと。みさ、この家族を選んでくれて、本当にありがとう。これからもずっと一緒に、みさと成長していきたい。世界でたった一人の大切なみさに出会えた奇跡に、心から感謝しているよ。」